“Gürcü Arzusu” hakimiyyətinin baş naziri İrakli Kobaxidze ilə görüşən Düşen sindromlu uşaqların valideynləri bildiriblər ki, bu ünsiyyət onlar üçün ümidverici olub.

Uşaqlardan birinin valideyni Zaxro Qvişiani deyib ki, onlara dərman təmin ediləcəyi ilə bağlı vəd verilməyib.

“Dərmanlarla və hazırkı proseslə bağlı məlumatları, həmçinin niyə Hökumət Administrasiyası qarşısında davamlı aksiya keçirməyə ehtiyac yarandığını ətraflı şəkildə çatdırdıq.

Əhval-ruhiyyəmiz müsbətdir, çünki çox vacib suallar verildi. Artıq görürük ki, maksimum məlumat əldə etmək üçün hazırlıq var. Razılaşdıq ki, işçi qrupu yaradılacaq. Birigün yenidən görüşəcəyik və ayrı-ayrı məsələləri müzakirə edəcəyik.
Bizim proses siyasi şəkildə idarə olunmur. Əsas tələbimiz dərman əldə etməkdir. Cəmiyyətin göstərdiyi həmrəylik də idarə olunan deyil və uşaqların mövcud ehtiyacları ilə bağlıdır”, – deyə o bildirib və əlavə edib ki, valideynlər “farmasevtik mafiyanın təsiri altında deyillər”.

Hökumət Administrasiyasında keçirilən görüş təxminən 2 saat davam edib. Görüşdə səhiyyə naziri Mixeil Sarcveladze də iştirak edib.
• Düşen əzələ distrofiyası uşaqlarda rast gəlinən ən geniş yayılmış və ən ağır genetik əzələ xəstəliklərindən biridir.
• Dünyada hər 3000 oğlan uşağından biri bu sindromla doğulur.
• Qızlarda bu xəstəliyə nadir hallarda rast gəlinir.
• Hazırda dünyada təxminən 250 mindən 300 minədək insan Düşenn sindromu ilə yaşayır. Gürcüstanda isə bu diaqnozla qeydiyyatda olan insanların sayı 100-ə yaxındır və onların əksəriyyəti uşaqlardır.
• Xəstəliyin ilk əlamətləri 2–5 yaş arasında ortaya çıxır. Uşaqlar gec yeriməyə başlayır, qaçmaqda çətinlik çəkir, tez-tez yıxılır, pilləkənlə qalxmaqda çətinlik yaşayır və oyun zamanı tez yorulurlar.
• Vaxt keçdikcə xəstəlik irəliləyir. Artıq 6–8 yaşlarında uşağın qaçması daha da çətinləşir, əzələlərdə güclü zəiflik yaranır.
• 10 yaşından etibarən uşaqların əksəriyyəti tamamilə yerimək qabiliyyətini itirir. Onlar həyatlarını əlil arabasında davam etdirirlər. Qısa müddət sonra ürək və ağciyər zədələnmələri meydana çıxır və yeniyetmələrin tənəffüs aparatlarına ehtiyacı yaranır.
• Düşen əzələ distrofiyası olan şəxslərdə orta ömür uzunluğu təxminən 20 ildir. Lakin müasir müalicə üsulları, yeni dərmanlar və reabilitasiya sayəsində ömrü 10–20 il uzatmaq mümkündür.
• Bu mərhələyədək hakimiyyət nümayəndələri dərmanların mümkün risk və təhlükələrindən danışırdılar. Valideynlər baş nazir İrakli Kobaxidze ilə görüş tələb etsələr də, indiyədək yalnız Mixeil Sarcveladze onlarla görüşmüşdü.
• Düşen sindromlu uşaqlara yardım məqsədilə “İliaUnini Qoru” hərəkatının təşəbbüsü ilə həyata keçirilən kampaniya çərçivəsində 2 000 000 lari vəsait toplanıb.

 

Mənbə: radiotavisupleba.ge

---

Bizi Teleqramda izləyin! Yeni xəbərlər anında kanalda! Linkə daxil olub abunə olun!
Bizi WhatsAppda izləyin! Yeni xəbərlər anında kanalda! Linkə daxil olub abunə olun!

---

Digər maraqlı xəbərlər "Marneuli" radiosunun Facebook səhifəsində.
Bizi "Telegram"da izləyin.
Bizi "TikTok"da izləyin.
Bizi "İnstagram"da izləyin.
Bizi "X"da izləyin.
Şahidi olduğunuz hadisələri çəkib bizə göndərin! +995557994415

---

 

---

Gürcüstanın hər yerindən olan 22 onlayn media birləşdik ki, gec olmadan mübarizə aparaq.
Bu mübarizədə sənin dəstəyin həlledicidir. https://sinatle.media/

Müstəqil onlayn medianı dəstəkləmək üçün ianə et:
# GE76TB7548536080100013
# GE70BG0000000609775306

Repressiv rejim müstəqil onlayn medianı yox etməklə hədələyir. Bu real təhlükəni göstərmək üçün 22 media qurumunun vebsaytı müvəqqəti olaraq dayandırıldı. Bu simvolik addım “İşıq sönməməlidir” kampaniyasından əvvəl həyata keçirildi. Kampaniyanın məqsədi müstəqil medianı qorumaq üçün dəstəkçiləri birləşdirməkdir.